當岡山空軍醫院的護士在弟媳與小子出院後約兩星期打電話來我家
告知小子患有偽陽性遺傳疾病
需要再度回醫院血測
到底是什麼病, 護士說不清楚也沒講明白
嚇得我爸打電話給我
請我用電腦搜尋什麼是偽陽病 (當時連哪個 偽 哪個 陽 字都搞不清楚)
查了半天, 根本沒個頭緒
當我回電話給老爸, 告訴他, 我想, 可能是 疑似陽性 的某種遺傳性疾病
疑似陽性, 就表示可能只是懷疑
在沒有確診之時, 一切都是未知數
請弟媳打電話給醫生問清楚
過了幾天回醫院抽血, 找不到醫生, 問護士還是什麼都要問醫生才知道
小子到底會產生什麼樣的影響, 得到的卻是不清不楚的答案
漫長的一星期再度過去, 第二次的血測值依然偏高
要等待第三次驗血
才真正知道病名 : 苯酮尿症
還好上回給老爸買了台電腦可以上網找資料
看到的文章 字字令家人心驚肉跳
尤其是這幾個字 : 智障 發育遲緩
媽咪的擔心不可言喻, 但是還是得咬著牙承受
並且告訴我, 要我千萬不要告訴別人
怎麼可以? 就算是真的得到這種惱人的疾病, 它不該是丟人現眼的
立刻在掛了電話後找Rose, 請她代為問問這小子到底出了什麼毛病
該如何在飲食上做控制
一個月大後, 症狀才會慢慢浮現
我無法忍受還得繼續等待醫院的通知
當晚 Rose 就把莎麗的電話給我, 因為莎麗專門在處理遺傳疾病的資料蒐集
莎麗, 在五年前見過一次, 跟 Rose與另外一位女同事在羅克提娜二樓度過美麗的一夜
莎麗知道罕病天使的家人是最無助的
在半小時內把苯酮尿的資料看過一遍後
用最溫柔最能讓人理解的語調和文字敘述, 讓我與家人拋開焦躁
要我相信政府的新生兒篩檢後續追蹤
指數方面有一定的前後對比與計算公式
對比內容複雜, 詳解也怕我們聽不懂
但是莎麗告訴我她遇上的病童, 大多數都在幾個月內恢復正常
因為初生嬰兒有某些身體功能還沒發展完全
一兩個月內, 就能知道是否確診
目前嬰兒的飲食照舊, 因為哺乳, 母親盡量在坐月子當中肉類別吃太多
但是也不能不吃, 剛好就可以
當有必要, 會通知到台北找專科醫生
苯酮尿症的專科醫生有兩個, 一個在台北榮總, 一個在台大
就算確診, 專門配方的奶粉全額補助
持續追蹤, 嚴格控制飲食, 孩子的智商不會影響太大
嚴格控制飲食到孩子至少六歲腦部發育完成, 就可以輕鬆一些
最辛苦的就是家人
最需要的是全力配合醫療指示回診
掛上電話後, 內心平靜了許多
感謝 Rose與莎麗
在我們最無知最無助的時刻
給了我們正確的方向
一切就只有安心的靜候通知
在岡山三次血測值都高於正常後
醫院通知小子的資料已經送往台北榮總
等候台北通知檢查日期是6/11
又是一星期的漫長等待
小子在榮總除了要驗血驗尿的檢查之外, 我要爸媽想好所有要問的問題, 一次問個清楚
小子出生還未滿一個月大, 從岡山到榮總遙遠的路途餵奶該怎麼辦?
熱水泡牛奶, 奶瓶消毒, 都是問題
在醫院等候的時間會很長, 又該怎麼處理?
我想到可以搭高鐵縮短交通時間
就這樣, 老爸老媽帶著小子, 第一次搭乘高鐵北上
感謝表姊與表姊夫在台北就近照顧
特地請假一天全天候陪伴
解決了車站到醫院的交通問題
還在爸媽回程時堅持付掉高鐵車票錢
-----待續-----
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